近日，陆军军医大学新桥医院骨科病房里充满了温馨与喜悦。重庆黔江区11岁的土家族男孩星星（化名）在父母的陪伴下，收拾行装、准备出院。此刻的他，身姿挺拔，笑容灿烂，与五年前那个因严重脊柱侧弯而怯生生的孩子判若两人。

“五年，五次手术，我们一起跑完了这场‘生命马拉松’。今天，星星终于可以挺直脊梁，毫无负担地奔向他的未来了。”星星主刀医生、新桥医院骨科副主任黄博教授感慨道。星星所患的Hajdu-Cheney综合征相关先天性脊柱侧弯（该病因对此病症进行首次诊断的两位专家Hajdu‘哈朱’和Cheney‘切尼’而命名），在全球报道仅50余例。这场持续五年的救治，是一场应对世界级医学难题的极限挑战，更是一段医患同心、共克时艰的深情篇章。

2021年，6岁的星星因背部畸形加剧来到新桥医院。检查结果令人震惊：他的脊柱严重侧弯并后凸，同时还伴有脊髓空洞、脊柱裂、蝴蝶椎等多发畸形。更棘手的是，基因检测在他身上发现了致病基因NOTCH2的一个全新突变位点，最终确诊为极为罕见的Hajdu-Cheney综合征。该疾病导致Ⅰ型胶原蛋白合成障碍，继而引起严重骨质疏松，使得本已复杂的脊柱矫形手术，如同在“沙地”上修正“危楼”，风险极高。

最大的治疗矛盾在于孩子当时的年龄。黄博教授解释：“他只有7岁，脊柱和肺部还有很大的生长潜能。如果采用传统长节段融合手术，会永久性限制脊柱生长，导致躯干短小，肺部发育受限，影响一生。但若仅用可延长生长棒，他脊柱顶椎区的先天性畸形又会成为持续加重的“致畸病灶”。”团队面临两难：既要最大限度矫正畸形，又要绝对保护孩子身高增长和肺部发育的潜力。

面对挑战，黄博教授团队没有妥协。他们深入研究国内外相关文献，最终为星星量身定制了一套国际领先的“杂交”手术方案：在畸形核心的顶椎区（T8-T11）进行精准截骨与短节段融合，彻底“拆除致畸病灶”；同时在其上下方的正常脊柱节段植入长跨度双生长棒，为脊柱继续生长预留空间。这套方案如同为歪斜的大楼更换“坏零件”后，再安装一套“智能脚手架”，既能即时矫正，又能随身高“同步升高”。

2011年11月，第一次“杂交”手术成功实施。此后，2022年7月、2023年6月、2024年8月，星星又三次接受“生长棒延长术”，每一次微创延长，都为他“撑开”约1.5厘米的成长空间。直至今年3月6日，第五次手术——最终的脊柱融合术顺利完成，标志着他的脊柱在获得良好矫形和充分生长后，进入了永久稳定的“成熟期”。

“本例手术的成功，是我们将个体化治疗理念与数字化智能骨科平台深度融合的典范。”新桥医院骨科主任李长青教授介绍，科室近年来构建了从人工智能辅助诊断、3D打印手术规划、计算机导航手术辅助到术后智能康复的全流程数字化体系。在星星的手术中，团队术前通过计算机模拟了多种矫形方案，并3D打印出脊柱模型进行演练，术中计算机导航辅助手术，从而将手术风险降至最低，实现了矫形效果的最优化。“这不仅是技术上的胜利，更是我们‘以患者为中心’，勇于挑战极限，为患者寻求最优治疗方案的医者初心的体现。”

尽管五年间多次住院手术耽误了不少学业，但坚强乐观的星星从未放弃学习，成绩始终名列前茅。即将出院的他，对未来的规划清晰而温暖。这个曾经因疾病而内向的孩子，如今眼中闪烁着光芒：“谢谢医生叔叔阿姨让我能站直。我以后想当科学家或者工程师，研究出更好的技术和材料，让其他小朋友治病时能少受点苦。”从全球罕见的疑难诊断，到持续五年的精细治疗与陪伴，新桥医院骨科团队用高超的医术与不弃的仁心，为星星，也为所有复杂脊柱畸形患儿，铺就了一条挺直脊梁的成长之路。